Август — месяц осведомлённости о СМА: что важно знать

Август — месяц осведомлённости о СМА: что важно знать

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — тяжёлое генетическое заболевание, при котором организм не вырабатывает жизненно важный белок из-за дефекта гена SMN1. Это приводит к прогрессирующей мышечной слабости, потере двигательной активности, инвалидности и, без лечения, может закончиться летальным исходом.

СМА — редкое, но опасное заболевание, которое требует ранней диагностики и высокотехнологичной терапии.

Фонд «Круг добра» созданный по Указу Президента в 2021 году, оказывает помощь детям с тяжёлыми и редкими диагнозами. Финансирование поступает за счёт повышенного НДФЛ с доходов выше 5 млн рублей.

За почти 5 лет работы Фондом:
помощь получили около 30 000 детей;
закупаются 121 наименование дорогостоящих препаратов и средств реабилитации;
обеспечен доступ ко всем трём существующим в мире патогенетическим препаратам для терапии СМА:
• Золгенсма (онасемноген абепарвовек)
• Рисдиплам
• Нусинерсен

СМА стало первым заболеванием, включённым в программу Фонда. На его лечение уходит около 25% всех средств.
С 2021 года:
️ помощь одобрена для 1 682 детей со СМА
️ 350 детей уже получили Золгенсма, стоимость одного курса — 93,5 млн рублей